Pozvánka na tábor pro rodiče s dětmi
Dobrý den,
naše Občanské sdružení Dítě s Diabetem, pořádá ve dnech 16-21.8.2010
TÁBOR PRO RODIČE S DĚTMI – SPOLEČNĚ VŠE ZVLÁDNEME, spojený s edukací.
Chtěla bych Vás požádat o rozeslání nabídky rodinám, pro které je tato akce určena, případně o umístění na webové stránky. Podrobnější informace najdete v pozvánce zde.
Mostecké listy
Pavla Urbanová pomáhá nemocným s cukrovkou.
Před rokem založila Pavla Urbanová občanské sdružení Dia-Help. I přesto, že neměla žádnou zkušenost, šla do toho s velkým nasazením a uvnitř s nadějí, že se to povede. K tomu všemu ji přinutily zkušenosti s českým zdravotnictvím. Centrum Dia-Help pomáhá dětem, které trpí nevyléčitelnou cukrovkou. Pro lidi je to však i přístav naděje, kde si mohou předat zkušenosti, cenné informace a rady právě o onemocnění zvaném cukrovka. Sdružení jim přispívá na zdravotní pomůcky, které v současné době nehradí zdravotní pojišťovny, organizuje odborné semináře a dává těmto dětem naději vyrůst, studovat a žít alespoň trošku normální a plnohodnotný život.
Před rokem založila Pavla Urbanová občanské sdružení Dia-Help. I přesto, že neměla žádnou zkušenost, šla do toho s velkým nasazením a uvnitř s nadějí, že se to povede. K tomu všemu ji přinutily zkušenosti s českým zdra-votnictvím. Centrum Dia-Help pomáhá dětem, které trpí nevyléčitelnou cukrovkou. Pro lidi je to však i přístav naděje, kde si mohou předat zkušenosti, cenné informace a rady právě o onemocnění zvaném cukrovka. Sdru-žení jim přispívá na zdravotní pomůcky, které v současné době nehradí zdravotní pojišťovny, organizuje odborné semináře a dává těmto dětem naději vyrůst, studovat a žít alespoň trošku normální a plnohodnotný život.
Pro založení sdružení se Pavla Urbanová rozhodla, když na vlastní kůži poznala, jaké to je, když vlastní dítě onemocní cukrovkou. Již několik let zápasí s nemocí svého syna a právě jeho nemoc byla pro ni hnacím motorem k tomu, aby založila občanské sdružení. Celý život se mu snaží pomoci a usnadnit mu život s nelehkým diabetem typu 1. Hledala pro něj pomoc snad na všech místech, ale nikde se jí pomoci nedostalo. V Ústeckém kraji podle ní chybí organizace, která by lidem poradila, jak se takto nemocnému dítěti věnovat a na co si dávat pozor. Stála tedy před rozhodnutím, co bude dál. „Někdy jsou dny sladké, někdy zase hořké,“ říká Pavla Urbanová.
Založení sdružení pro ni bylo velmi časově náročné, ale nevzdala to. V současné době má Dia-Help 45 členů a jejich řady se rozšiřují. Obracejí se na ně nejen lidé z Ústeckého kraje, ale i z jiných měst naší republiky. Převažují mezi nimi stále děti, ale najde se i pár dospělých. „Nezáleží nám na žádných výhodách, ale chceme, aby lidé přehodnotili chování k nemocným, zvláště pak k dětem trpícím cukrovkou,“ uvedla Urbanová. Děti, které trpí diabetem, jsou celoživotně odkázány na denní aplikaci inzulínu a měření glykémií, které jim způsobuje bolest a nepříjem-nou změnu celého denního režimu. Žít s diabetem 1. typu není nic jednoduchého. Sama nemoc je často do jisté míry omezující, jsou tady ještě další faktory. Diabetik potřebuje ke svému životu také některé pomůcky a jejich používání není vždy nejlevnější a ani nepatří mezi příjemné záležitosti.
Dia-Help přispívá za pomoci svých sponzorů především na nákup proužků, kterými si ne-mocní měří hladinu cukru v těle a bez kterých by se neobešli. Děti přeci nemohou za to, že jsou nemocné. Lidé, kteří nemají diabetes, mohou situaci diabetiků někdy porozumět jen stěží. Nevědí nebo nechápou, proč si musí děti dávat pozor na to, co a kdy jí, a proč si musí píchat injekce. „Tato nemoc si nevybírá. Prostě na vás „vyjde řada“ a vy se před tím neubráníte,“ sdělila Urbanová. Lidem chybí informace a je potřeba to do nich dostat tou správnou formou.
Naprostá většina se shodla na tom, že jim ze všeho nejvíce chybí proužky na měření hladiny cukru v krvi, dále ohleduplnost a nejnovější technika. Člověk trpící cukrovkou nemá žádné finanční výhody a dotace od pojišťoven. Množství proužků, které je schváleno, je opravdu zoufale malé. Aby se člověk udržel na správné hladině cukru, je zapotřebí, aby se neustále měřil. Lidé, kteří mají finanční tíseň, tak nemají možnost cukrovku řádně ohlídat. Přitom kolik peněz se vydá na léčení pozdních komplikací.
Pavla Urbanová ví moc dobře, že nezachrání celý svět, ale pro děti nemocné cukrovkou se rozhodla něco udělat. „Sice je to jen malá kapka v moři, ale svůj boj rozhodně nevzdám,“ uvedla. Po příchodu do Dia-Helpu děti zjistí, že nejsou se svou nemocí samy. Uvědomí si to, přestanou se bát a začnou se cítit lépe. Nemocným dávají především šanci normálně se zařadit. Pořádáním akcí, mezi které centrum zařadilo bowling, dětské dny, dia pobyty u moře, chtějí udělat především radost dětem. „Starostí mají už nad hlavu,“ říká. Život s diabetem je velmi vyčerpávající a je třeba naučit se tuhle nemoc zvládat. „Chceme pomoci lidem naučit se s tímto onemocněním žít. Ušetřit rodičům trápení, neboť si sama dobře vzpomínám, jaké byly moje začátky, když jsem se topila v úplné neznalosti a beznaději,“ informuje Pavla Urbanová. Více informací naleznete na www. dia–help.cz.
Mami, tati, můžu chleba? – aneb cukrovka II. díl
Mami, tati, můžu chleba? – aneb cukrovka II. díl
Zdravá Martinka s Adamem Lucie Jirikova
Jaké to je, když vám opravdu vážně onemocní dítě? Spousta z vás to ví, netřeba jitřit rány… Ale jsou mezi námi rodiče, kteří, ač jsou slušnými daňovými poplatníky, stát v okamžiku, kdy jeho pomoc po nějakou dobu potřebují, hází klacky pod nohy…..Nemyslím tím jen diabetiky, ale také celiaky, děti s leukémií, jejichž rodiče ještě donedávna měli nárok na 10 dnů ošetřovného a spoustu dalších, o kterých bohužel nevím a ráda bych se dozvěděla více….
Takže už jsme v nemocnici, dcera v péči jednoho z nejlepších dětských diabetologů u nás, u MUDr. Jaroslava Škvora, CSc. Manžel si ho pamatuje ještě z dob, kdy jezdil na letní tábory pro dětské diabetiky a MUDr. Škvor tam jezdil jako zdravotnický dozor, což činí dodnes.
Protože jsme tehdy, v říjnu roku 2006, měli také desetiměsíčního Adama, zůstal v ústecké nemocnici s dcerou manžel. Věc téměř nevídaná, ale pracovníci dětské kliniky vše řeší s úsměvem a v klidu, vše pro malého pacienta. Tatínek s dcerou prostě zůstanou spolu a tečka. Přítomnost táty je pro dceru důležitá, visí na něm a kromě toho komunikace s odborníky je perfektní, jelikož je manžel sám od šesti let diabetik. Martinka je na kapačkách celé dva dny, ale drží se statečně, je s ní přece táta! Maminka jezdí na návštěvy a brečí si doma, když mimino spinká.
Na školení s edukační dia sestřičkou Luckou už ale přijdu víceméně vyrovnaná a snažím se pochopit vše co od této doby souvisí s péčí o naši princeznu. Není to jednoduché, opravdu ne..Výměnné jednotky? Proboha co to je? Počet sacharidů v jídle? To nemůžu nikdy pochopit…. Diabetický deníček? Tolik kolonek, co se tam zapisuje? Jak dokážu svoje dítě čtyřikrát za den píchnout inzulínovým perem? Vždyť ji to bude bolet… Jak poznám, jestli nemá hyperglykémii? Co když mi omdlí? Co všechno se v takové chvíli mámě honí hlavou…
Martinka mezitím „nafasuje“ po odpojení z kapaček dětské inzulínové pero, tatínek se s čelem svraštělým starostí rozhoduje, jaký pro ni vybere glukometr, nejsou všechny stejné…? Nejsou, manžel dlouho přemýšlí, ale vybírá zodpovědně, volí ten, který potřebuje nejmenší kapičku krve pro stanovení hladiny cukru v krvi. Světe, div se, Martinka jásá:“Podívej, jaké jsem dostala pero! Hezčí než má táta, jsou na něm obrázky!“ Zase mám slzy v očích….
Na pokoj přichází psycholožka, zjistit, jak to táta a především dcera zvládají. Martinka jí předvede to krásné nové pero, hezčí než má tatínek. Psycholožka se usměje:“No vidím, že tady to bude zřejmě v pořádku…“ Prozatím ano, paní psycholožko, ono to teprve přijde, ale až za rok…první puberta…
V té chvíli nás trápí jiná věc. Martinka jedla vždy až ukázkově „zdravě“ – maso, ryby, zeleninu, ovoce, jogurty. Přichází chvíle, kdy musí jíst šestkrát denně svoji porci sacharidů. A přichází problém … v rybě a v dušené brokolici žádné sacharidy nejsou… dokrmujeme piškoty, prozatím si to můžeme dovolit, Martinka je „tintítko“… ale od té doby slýcháváme nejčastěji :“Mami, tati, můžu kousek chleba?“
Pokračování příště….
Lucie Jiříková|sobota 6. únor 2010 19:10|karma článku: 21,04|přečteno: 1618 x
Mami, tati, můžu chleba? – aneb cukrovka II. díl Zdravá Martinka s Adamem Lucie Jirikova Jaké to je, když vám opravdu vážně onemocní dítě? Spousta z vás to ví, netřeba jitřit rány… Ale jsou mezi námi rodiče, kteří, ač jsou slušnými daňovými poplatníky, stát v okamžiku, kdy jeho pomoc po nějakou dobu potřebují, hází klacky pod nohy…..Nemyslím tím jen diabetiky, ale také celiaky, děti s leukémií, jejichž rodiče ještě donedávna měli nárok na 10 dnů ošetřovného a spoustu dalších, o kterých bohužel nevím a ráda bych se dozvěděla více….
Takže už jsme v nemocnici, dcera v péči jednoho z nejlepších dětských diabetologů u nás, u MUDr. Jaroslava Škvora, CSc. Manžel si ho pamatuje ještě z dob, kdy jezdil na letní tábory pro dětské diabetiky a MUDr. Škvor tam jezdil jako zdravotnický dozor, což činí dodnes.
Protože jsme tehdy, v říjnu roku 2006, měli také desetiměsíčního Adama, zůstal v ústecké nemocnici s dcerou manžel. Věc téměř nevídaná, ale pracovníci dětské kliniky vše řeší s úsměvem a v klidu, vše pro malého pacienta. Tatínek s dcerou prostě zůstanou spolu a tečka. Přítomnost táty je pro dceru důležitá, visí na něm a kromě toho komunikace s odborníky je perfektní, jelikož je manžel sám od šesti let diabetik. Martinka je na kapačkách celé dva dny, ale drží se statečně, je s ní přece táta! Maminka jezdí na návštěvy a brečí si doma, když mimino spinká.
Na školení s edukační dia sestřičkou Luckou už ale přijdu víceméně vyrovnaná a snažím se pochopit vše co od této doby souvisí s péčí o naši princeznu. Není to jednoduché, opravdu ne..Výměnné jednotky? Proboha co to je? Počet sacharidů v jídle? To nemůžu nikdy pochopit…. Diabetický deníček? Tolik kolonek, co se tam zapisuje? Jak dokážu svoje dítě čtyřikrát za den píchnout inzulínovým perem? Vždyť ji to bude bolet… Jak poznám, jestli nemá hyperglykémii? Co když mi omdlí? Co všechno se v takové chvíli mámě honí hlavou…
Martinka mezitím „nafasuje“ po odpojení z kapaček dětské inzulínové pero, tatínek se s čelem svraštělým starostí rozhoduje, jaký pro ni vybere glukometr, nejsou všechny stejné…? Nejsou, manžel dlouho přemýšlí, ale vybírá zodpovědně, volí ten, který potřebuje nejmenší kapičku krve pro stanovení hladiny cukru v krvi. Světe, div se, Martinka jásá:“Podívej, jaké jsem dostala pero! Hezčí než má táta, jsou na něm obrázky!“ Zase mám slzy v očích….
Na pokoj přichází psycholožka, zjistit, jak to táta a především dcera zvládají. Martinka jí předvede to krásné nové pero, hezčí než má tatínek. Psycholožka se usměje:“No vidím, že tady to bude zřejmě v pořádku…“ Prozatím ano, paní psycholožko, ono to teprve přijde, ale až za rok…první puberta…
V té chvíli nás trápí jiná věc. Martinka jedla vždy až ukázkově „zdravě“ – maso, ryby, zeleninu, ovoce, jogurty. Přichází chvíle, kdy musí jíst šestkrát denně svoji porci sacharidů. A přichází problém … v rybě a v dušené brokolici žádné sacharidy nejsou… dokrmujeme piškoty, prozatím si to můžeme dovolit, Martinka je „tintítko“… ale od té doby slýcháváme nejčastěji :“Mami, tati, můžu kousek chleba?“
Pokračování příště….
Lucie Jiříková|sobota 6. únor 2010 19:10|karma článku: 21,04|přečteno: 1618 x
DIA-HELP pomáhá nemocným s cukrovkou
Děti jsou naše budoucnost, je třeba se o ně postarat
Občanské sdružení DIA-HELP vzniklo z iniciativy rodičů v Ústeckém kraji, jejichž děti onemocněly nevyléčitelnou nemocí diabetes mellitus I. typu. Na založení DIA- -HELP má největší podíl Pavla Urbanová z Mostu. „Když mi syn onemocněl cukrovkou, nevěděla jsem si rady. Hledala jsem všude pomoc, které se mi nedostalo. V Ústeckém kraji nebyla žádná organizace, která by mi poradila, jak se takto nemocnému dítěti věnovat a na co si dávat pozor,“ uvedla Pavla Urbanová. „To mě přivedlo k tomu založit si vlastní sdružení. Místo, kde si mohou lidé předat zkušenosti, informace a cenné rady o tomto onemocnění,“ uvádí. V současné době má 40 členů a postupně získává další členy. Děti, které trpí diabetem, jsou celoživotně odkázány na denní aplikaci inzulínu a měření glykémií, které jim způsobuje bolest a nepříjemnou změnu celého denního režimu.
Díky hrstce sponzorů může DIA-HELP nemocným přispět na nákup proužků, kterými měří hladinu cukru v těle a bez kterých by se neobešli. „Je otřesné, jak naše zdravotnictví podává pomocnou ruku těm, kteří si svých životů neváží a marní jen drahocenný čas lékařů. Já si nepřeji nic jiného, než aby můj syn a všechny stejně postižené děti vyrostly, vystudovaly, oženily se a zařadily se do normálního života. Neobejdou se však bez naší pomoci,“ informovala Pavla Urbanová. Pro svého syna nežádá žádných úlev, ale jen trochu ohleduplnosti. Děti přeci nemohou za to, že jsou nemocné. Nejhorší na tom je fakt, že nemoc na nich není vidět. Problémy však nastávají již v dětství, kdy je velký problém sehnat pro nemocné dítě s cukrovkou vhodnou školku a školu. Pak jsou tady tací, kteří onemocní třeba až v dospělosti. „Tato nemoc si nevybírá. Prostě na vás „vyjde řada“ a vy se před tím neubráníte,“ sdělila.
Diabetické děti se nemohou zúčastňovat školních výletů, letních táborů a podobných aktivit. Ovšem ani budoucnost těchto dětí není nijak veselá. Následkem nemoci jim hrozí selhání ledvin, slepota, amputace končetin, cévní potíže a podobně. Tato nepřízeň osudu se dá zmírnit dobrou kompenzací a dostatkem zdravotních pomůcek, které v současné době nejsou samozřejmostí pro všechny nemocné děti. Občanské sdružení DIA-HELP přispívá na zdravotní pomůcky, které v současné době nehradí zdravotní pojišťovny, organizuje odborné semináře a dává těmto dětem naději vyrůst, studovat a žít alespoň trošku normální a plnohodnotný život.
„Chceme pomoci lidem naučit se s tímto onemocněním žít. Ušetřit rodičům trápení, neboť si sama dobře vzpomínám, jaké byly moje začátky, když jsem se topila v úplné neznalosti a beznaději,“ informuje Pavla Urbanová. Více informací naleznete na www. dia-help.cz.
Zdroj: Mostecké listy
Děti s diabetem měly svůj den
MOST – Občanské sdružení Dia-Help uspořádalo pro řadu malých Mostečanů, kteří jsou postiženi onemocněním cukrovky, sportovní den a ty nejlepší odměnilo řadou malých cen. Ačkoliv tyto děti vypadají na první pohled jako zdravé, musejí se celoživotně potýkat s vážnou diagnózou cukrovky a jsou doživotně odkázány na aplikaci insulinu a dodržování dietního programu. Zvláště malé děti se tak nemohou bez pomoci rodičů účastnit běžných programů jako děti zdravé, a proto pro ně byl uspořádán tento sportovní den. Děti měly radost nejen z pohybu a malých dárků, ale i rodičům tato akce umožnila rozvinout neformální diskusi o problémech takto postižených dětí a přispěla tak k navázání nových osobních kontaktů mezi rodiči a snazší sdílení jejich potíží. Na akci se sešlo 36 hráčů, z toho 28 dětí. Bylo velice pěkné sledovat bojovnost a zaujetí pro hru, zvlášť u těch nejmladších. Akci podpořila řada podnikatelů a také Statutární město Most. Cenu vítězům předávala náměstkyně primátora Hana Jeníčková, která se též osobně celé akce účastnila.
Pořadatel akce, občanské sdružení DIA- HELP, by rádo alespoň touto cestou poděkovalo všem donátorům, zejména Statutárnímu městu Most, společnostem Bilbo Šmak s.r.o., Esko Most s.r.o., SD Komes a.s., Střední škola EDUCHEM a.s., Rekvalifi kační a informační centrum s.r.o. a dále p. Jitce Chudáčkové, Adolfu Loosovi, manželům Mufovým, Milanu Rehákovi a Josefu Čepelákovi. Je úžasné, že naši podnikatelé i představitelé samosprávy podporují nejen např. sportovní aktivity obecně, ale zejména směrují svou pomoc tam, kde je skutečně nezbytná a kde si samy děti nepomohou.